Näin minä haluan sen menevän
Hoitotahto.fi – toivomuksiani elämälle ja sen päättymiselle
Lääketiede toimii elämän loppupuolella samalla periaatteella kuin se toimii aina: tärkeää on saada sinut terveeksi ja elämään kauemmin.
Kun kunto alkaa olla heikko, eikä toivoa paranemisesta ole, tämä ei välttämättä enää olekaan se, mitä toivoisi. Monissa tilanteissa toiveena on, että saisi kohdata nopeammin ja vähäisemmin kivuin sen, mikä vääjäämättä on edessä.
Hoitotahdolla voit vaikuttaa asiaan. Oman tahtosi mukaan.
Millainen elämä on mielestäsi elämisen arvoista?
Hoitotahto.fi esittää sinulle erilaisia mahdollisia elämän loppuvaiheen tilanteita. Niiden avulla selvitetään, mitä ajattelet elämästä ja sen viimeisistä hetkistä, millaisissa tilanteissa elämä on vielä elämisen arvoista ja milloin mieluummin haluaisit jo päästää irti.
Oikeita vastauksia ei ole; on vain tahtosi, kuinka haluat asioiden menevän.
Enemmän kuin hoitotahto
Hoitotahto.fi:n ajatuksena on lisätä valmiutta kohdata omaan heikentymiseen ja vakavaan sairastumiseen liittyviä kysymyksiä.
Vaikka hoitotahto on dokumenttina erittäin tarpeellinen, ihan yhtä arvokasta on muodostaa näistä asioista oma punnittu mielipiteensä: selvittää, miten tähän asiaan suhtaudut ja haluat, että sinua hoidetaan, kun et itse enää pysty asioista päättämään.
Hoitotahto.fi antaa kielen ja muodon kertoa toiveesi läheisillesi ja ammattilaisille, jotta he voivat ja osaavat hoitaa sinua tahtosi mukaan.
Tehkää se yhdessä – hyvissä ajoin
Hoitotahto on hyvä käydä läpi yhdessä esim. lähisukulaisen tai hyvän ystävän kanssa. Tilanteiden läpikäynti herättää keskustelua ja saa miettimään syvällisesti elämää ja mikä siinä on arvokasta. Kun päädytään tilanteeseen, jossa varmuutta avuttomaan tilaan päätyneen tahdosta ei ole, sekä läheisten että hoitohenkilökunnan kannalta on aina varmempaa pitkittää elämää kuin päästää irti. Tämä voi johtaa pitkitettyyn kärsimykseen.
Siksi hoitotahtoon kannattaa tarttua itse, ajoissa.
Kuinka keskustella asiasta
Siinäpä se. Näistä asioista keskusteleminen läheistensä kanssa on vaikeaa ja tunteellista. Helpompaahan on lykätä aihetta tai puhua asiasta kierrellen ”otatte sitten töpselin irti, jos olen letkuissa” -tyyppisesti – mutta kun letkuja ja töpseleitä on oikeasti ympärillä, huomaa, kuinka helpottavaa keskustelu olisi ollut käydä. Vaikeasti tulkittavat vastaukset eivät helpota läheisten tai hoitohenkilökunnan päätöksiä – eivätkä epäröintiä, joka voi jatkua jopa vuosia jälkikäteen.
Hoitotahto.fi antaa keskustelulle rakenteen. Kun sinulta kysytään oikeat kysymykset, elämän loppuvaiheen hoitoon liittyviin kysymyksiin on itse asiassa helppo ottaa kantaa. On vain löydettävä rohkeus kohdata ne.
Miten Hoitotahto.fi toimii?
Hoitotahdon maksamisen jälkeen kirjaudu palveluun syöttämällä sähköpostiosoitteesi sisäänkirjautumissivulle. Voit tehdä Hoitotahdon kolmen kuukauden kuluessa – silloin, kun se sinulle parhaiten sopii ja olet siihen valmis.
Tehtyäsi ja allekirjoitettuasi Hoitotahtosi saat selkeät ohjeet, joiden avulla se on helppo tallentaa Omakantaan. Siellä se on myös myöhemmin muokattavissa ja poistettavissa, jos mielipiteesi muuttuu. Kannattaa muistaa, että Hoitotahto astuu voimaan vain, jos et enää itse kykene ilmaisemaan tahtoasi.
Voit jakaa dokumentin myös läheisillesi, jotta heillä on tieto Hoitotahtosi sisällöstä ja olemassaolosta.
Omia ajatuksiani
Jäin eläkkeelle voidakseni auttaa äitiäni hoitamaan isääni, joka oli tosi huonossa kunnossa. Viime kesänä tilanne kääntyikin toisinpäin ja jouduin saattamaan äitini hautaan. Hänellä uusi syöpä ja viimeiset ajat olivat tosi vaikeat. Seurasin myöskin tätini kamppailua alzheimerin kourissa. Kellään heistä ei ole ollut kirjallista hoitotahtoa. Halusin tehdä sellaisen itselleni.
Olen lukenut hoitotahdon muutamaan kertaan jälkikäteen, enkä ole löytänyt mitään muutettavaa. Se oli helppo tallentaa omakantaan. Kerroin sisällön lapsilleni ja he ovat olleet samaa mieltä kanssani sisällön oikeellisuudesta.
Olen nähnyt läheltä, miten kenelle tahansa meistä voi tapahtua yllättäen ikäviä asioita, eikä silloin oman tahdon ilmaiseminen enää välttämättä onnistu. Omalla hoitotahdollani halusin välttää tilanteen, jossa läheiseni joutuisivat tekemään vaikeita päätöksiä puolestani.
Hoitotahdon tekeminen nelikymppisenä tuntui aluksi ajatuksena kaukaiselta. Mutta käytyäni läpi annettuja skenaarioita ja kun mietin itseäni tai läheisiäni niissä, sen tekeminen tuntuikin todella tärkeältä.
Tehtyäni hoitotahdon olen infonnut läheisiäni kaikista tekemistäni päätöksistä ja tiedän, että sen laatiminen kevensi myös heidän mieltään. Minulle oli myös tärkeää tietää, että voin aina muokata tai päivittää sitä.
Ikinä ei voi tietää, mitä tulevaisuudessa tai jopa lähitulevaisuudessa tapahtuu ja niin synkkää kuin se onkin, jotain voi tapahtua jopa itselle. Olen jo aikaa sitten ilmoittanut suostumukseni elintenluovutukseen, mutta itseni kannalta on vielä tärkeämpää ilmaista tahtoni elämästäni, jos päädytään tilanteeseen, jossa jonkun muun täytyy tehdä päätöksiä puolestani. Tästä syystä koen hoitotahdon tekemisen tärkeäksi. Palvelun avulla se on myös tehty erittäin helpoksi.
Hoitotahdon tekeminen pisti miettimään omaa elämää ja mitä olisi omassa elämässä valmis kokemaan ja sietämään. Toivon, että myös läheiseni tekisivät hoitotahdon, koska uskon sen auttavan tekijän itsensä lisäksi myös kriisin kohtaavia läheisiä poistamalla ainakin osan päätöksentekovastuusta.
Kuinka Hoitotahto.fi syntyi
Isäni teki hoitotahdon muutama vuosi sitten. Lääkärin työni kautta tiedän, että perinteisten ohjeiden mukaan kirjoitetut hoitotahdot ovat epämääräisiä ja ympäripyöreitä. Oman urani aikana olen kuullut vain muutamasta tapauksesta, jossa kirjallinen hoitotahto on oikeasti vaikuttanut hoitopäätökseen.
On vaikea tietää, mitä ihmiset oikeasti haluavat, kun on kyse vaikeista elämän loppuvaiheen valinnoista. Isäni hoitotahto ei ollut poikkeus. Tosielämän valintatilanteissa vaikeasti tulkittavan ”pidän tärkeämpänä elämän laatua kuin pituutta” -lauseen lisäksi isäni hoitotahdossa kehotettiin hoitavia lääkäreitä keskustelemaan hoidosta perheenjäsenten kanssa – me kuulemma osaisimme ilmaista isän tahdon parhaiten.
Vaikka olimme aiheesta jonkin verran jo keskustelleet ja olin työssänikin käsitellyt elämän loppuvaiheen hoitoon liittyviä kysymyksiä, mietin, osaisinko oikeasti vastata yhteenkään kysymykseen. Tietäisinkö isäni tahdon niin tarkasti, että osaisin ja uskaltaisin sanoa, milloin on aika lopettaa elämää pitkittävä hoito ja päästää irti? Vai toimisinko, kuten olin monesti nähnyt välittävien läheisten ja ammattilaistenkin toimivan epävarmassa tilanteessa – ehdottaisin elämää pitkittävää hoitoa, vaikka vain varmuuden vuoksi? Pitkittäisinkö osaltani kärsimystä, turhaan?
Tarpeemme elämän loppuvaiheiden toiveiden selkeälle ilmaisulle on ilmeinen, mutta kokonaisuudesta on vaikea saada otetta. Nähtyäni tilanteita, joita en haluaisi itselleni, ajattelin lähes kahdenkymmenen vuoden ajan tekeväni hoitotahdon – mutta en saanut sitä tehtyä. Mihin kysymyksiin tulisi ottaa kantaa, miten tahto tulisi ilmaista ja miten toteuttaa tämä kaikki käytännössä. Vaihtoehtoja ja mahdollisia tilanteita tuntuu olevan valtavasti, eikä niiden käsittelyyn ole rakennetta – aiheesta puhumiseen ei tunnu olevan edes toimivaa kieltä.
Aloin pohdiskella asiaa ja toimiva rakenne aiheen käsittelyyn alkoi hiljakseen hahmottua. Oman hoitotahtoni vahvistamisen jälkeen epäröin pitkään, ennen kuin rohkaistuin käymään samanlaisen keskustelun isäni kanssa. Vaikka aiheen pohjustaminen ja keskustelun avaaminen tuntui vaikealta, varsinainen kysymyksiin vastaaminen kävi lopulta hyvin nopeasti.
Nyt osaan tilanteen niin vaatiessa välittää sen, mitä isäni haluaa. Erotan omat toiveeni ja arvoni isäni toiveista. Ja vaikka olisin jostakin eri mieltä, välittäisin isäni toiveen. Tiedän, ettei minun tarvitse jäädä miettimään, olisiko hän halunnut minun toimivan eri tavoin. Aiheen raskaudesta huolimatta tämä tuntuu helpottavalta ja arvokkaalta.
Aihe on hyvin merkityksellinen ja herkkä. Monet ovat nähneet tai kuulleet tilanteista, joita emme haluaisi itsellemme. Ja moni on huolissaan siitä, miten heitä itseään tai heidän läheisiään hoidetaan.
Monien ammattilaisten arvokkaan panoksen jälkeen näistä ajatuksista syntyi Hoitotahto.fi. Palvelun tarkoituksena on tuoda puuttuva palanen elämän loppuvaiheen päätöksentekoon - ihmisen oma tahto.
Toivon, että palvelu auttaa sinua ja läheisiäsi.
Tuomo Hari
Anestesiologian ja tehohoidon erikoislääkäri
Filosofiamme
Millaisia kysymyksiä pitää kysyä ja mitä kaikkea ottaa huomioon, jotta kauaskantoiset päätökset omista loppuajan hoidoistaan olisi varmasti tehty oikeilla perusteilla?
Tilanteiden, joihin hoitotahdolla otetaan kantaa, tulisi olla:
Hoitotahto.fi katsoo asiaa ihmisen oman tilanteen lähtökohdista. Siksi sen kriteereinä eivät ole:
Elvytys ja tehohoito
Perinteisissä hoitotahdoissa on yleensä otettu kantaa, saako sinua elvyttää tai tehohoitaa. Ikävä kyllä tämä valinta on moniulotteinen ja vaikeasti tulkittava. Monesti vastaus riippuu siitä, mikä tilanne on ollut ennen kyseistä hoidon tarvetta ja mitä olisi jatkossa odotettavissa. Erilaisia mahdollisia tilanteita on valtavasti.
Elvytys ja onnistuneen elvytyksen jälkeen tarvittava tehohoito ovat niin raskaita, että potilaan edeltävän toimintakyvyn tulee olla kohtuullisen hyvä, jotta hän myös hyötyisi hoidosta. Hoitotahdolla on kuitenkin merkitystä vain henkilölle, jonka toimintakyky on voimakkaasti alentunut. Koska mahdollisuutta hyötyä elvytyksestä tai tehohoidosta ei lääketieteellisesti arvioiden tällöin enää ole, niitä ei käytetä. Kysymys on siis myös epäolennainen.
Kivun ja kärsimyksen määrä
Kivun ja kärsimyksen määrä on monelle ensiluokkaisen tärkeää arvioitaessa elämän mielekkyyttä ja arvokkuutta. Niiden arviointi ja suhteuttaminen on kuitenkin erittäin vaikeaa.
Kipua voidaan tehokkaasti myös helpottaa riittävällä lääkityksellä. Ei olisi tarkoituksenmukaista, jos riittämätön lääkitys johtaisi eri hoitolinjaan kuin riittävä. Kipu ja kärsimys toisen arvioimina voivat myös vaihdella paljon päivästä toiseen.
Sekavuus
Samasta syystä myöskään sekavuus ei ole hyvä kriteeri – se kun voi vaihdella päivästä toiseen. Tyypillistä on, että sekavuus voi lisääntyä voimakkaasti esim. virtsatietulehduksen vuoksi – ja sitten väistyä.
Palvelumme toimintaperiaatteet
Hoitotahto.fi-palvelussa otetaan päätöksiä tehtäessä kantaa kahteen pitkäkestoiseen, pysyvään ja toisistaan riippuvaan tilanteeseen: Henkisiin toimintoihin sekä niihin pohjautuvaan autonomiaan / itsemääräämisoikeuteen.
Palvelussa ei ole merkityksellistä, millaisten sairauksien tai onnettomuuden seurauksena niihin on päädytty. Hoitotahtosi koskee yhtä lailla tilanteita, joissa henkiset toimintosi ovat pysyvästi alentuneet nuoremmalla iällä sattuneen onnettomuuden / yllättävän aivoverenvuodon vuoksi kuin tilanteita, joissa henkiset toimintosi ovat alentuneet hitaasti etenevän muistisairauden aiheuttamina.
Äkillisissä onnettomuuksissa ja vakavissa sairastumisissa Hoitotahto ei vaikuta alkuvaiheen hoitoosi. Niin kauan, kun tilanne ja ennuste ovat epäselviä ja toivoa paremmasta on, sinua hoidetaan kaikin lääketieteellisesti perustelluin keinoin.
Hoitotahtosi astuu voimaan vasta, jos olet kykenemätön ilmaisemaan tahtoasi ja sinua hoitavien ammattilaisten näkemyksen mukaan tilanne on pysyvä, eikä realistista toivoa paranemisesta enää ole. Tähtäimemme on käytännön toimivuudessa ja oman tahdon toteutumisessa.
Palvelun keskeisin kysymys on, millaista elämää et enää pidä elämisen arvoisena – vai pidätkö elämää arvokkaana aina, kaikissa tilanteissa?
Kysymyksiä Hoitotahdosta